桓臺(tái)女孩7歲開始皮膚拒絕長(zhǎng)大
來源：魯中網(wǎng)-魯中晨報(bào)
記者 劉金昌 王兵 報(bào)道
晨報(bào)3585000熱線12月17日訊 一個(gè)9歲的女孩身患罕見的“
硬皮病”，全身多處皮膚堅(jiān)硬，連上廁所都無法正常下蹲，雙手關(guān)節(jié)僵硬不能正常握筆。她希望自己的病能早日治好，考試成績(jī)也能得“A”。
兩年前突患“怪病”
“孩子9歲了，得了一種怪病，骨骼繼續(xù)生長(zhǎng)，可是皮膚不長(zhǎng)了，現(xiàn)在皮膚看上去好像快撐破了，連背也駝了，跟小老頭一樣，跑了很多醫(yī)院都說治不了。俺想求助一下，看哪家醫(yī)院能治療這種病�！�12月17日，桓臺(tái)縣起鳳鎮(zhèn)的張先生向報(bào)社求助。記者在張先生家里見到了9歲的小妹（化名)，枯瘦的小姑娘坐在小馬扎上，正吃力地握著
鉛筆寫作業(yè)，手指關(guān)節(jié)上布滿了小白點(diǎn)，額頭的皮膚也繃得發(fā)亮。
小妹的媽媽常女士說，2006年6月初，她突然發(fā)現(xiàn)小妹上廁所時(shí)不能正常下蹲，手指、膝蓋的關(guān)節(jié)上出現(xiàn)了一些小白點(diǎn)，就問女兒是怎么回事。年幼的小妹說，“媽媽，這些長(zhǎng)小白點(diǎn)的地方疼，有時(shí)也癢癢。”醫(yī)生看了以后認(rèn)為是白癲瘋，給開了點(diǎn)藥，但吃了兩個(gè)多月，病情也沒有改善。
隨著時(shí)間的推移，小妹上小學(xué)一年級(jí)的時(shí)候，常女士發(fā)現(xiàn)女兒的手指就像被
燒傷般呈半蜷曲狀，無法和正常孩子一樣攥成拳頭，握筆時(shí)非常吃力，寫字的速度也很慢；小妹上公共汽車時(shí)，抬腿非常吃力，走路稍微遠(yuǎn)點(diǎn)就感覺渾身疼。為此，常女士看在眼里疼在心里，和丈夫帶著小妹到處求醫(yī)，但始終查不出具體病因。
發(fā)病率2.7/100萬人
今年暑假期間，常女士帶著小妹來到淄博市中心醫(yī)院。醫(yī)生詳細(xì)檢查后表示，小妹患的可能是“硬皮病”，很罕見，建議去濟(jì)南等地大醫(yī)院看看。
常女士帶著孩子先后來到山東省立醫(yī)院、山東省皮膚病醫(yī)院，最終確診為“兒童系統(tǒng)性硬皮病”。據(jù)了解，這是種還會(huì)影響到心、肺、腎和消化道等器官的疾病，發(fā)病率為2.7/100萬人，對(duì)于引起硬皮病的原因，目前尚未完全弄清楚，也沒有治療的特效藥。在山東省皮膚病醫(yī)院住院治療了半個(gè)月，小妹的病情稍微有些減輕，但仍無法徹底治愈。
據(jù)了解，該病關(guān)鍵在于早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)、早治療。該病最初癥狀是手指、腳趾等肢端受冷后會(huì)發(fā)白、發(fā)癢、發(fā)麻，之后逐漸緩解，有時(shí)會(huì)出現(xiàn)皮膚腫脹的癥狀，如果能及早發(fā)現(xiàn)，及早治療就能有效控制病情，阻止其進(jìn)一步惡化。
盼望考試能得“A”
張先生農(nóng)閑時(shí)在建筑隊(duì)上干壯工，妻子在一家塑料編織袋廠打工，家庭收入微薄。現(xiàn)在，小妹穿衣服、系鞋帶不能自理，每天得靠吃藥來維持，而且今后疾病將長(zhǎng)期伴隨著她。
據(jù)了解，小妹現(xiàn)在已經(jīng)讀小學(xué)三年級(jí)，在學(xué)校非常用功，由于受疾病困擾，她壓力很大，最近期中考試成績(jī)得了“B”。當(dāng)記者問她的愿望時(shí)，小妹說：“盼望我的病好了，身體不疼了，考試成績(jī)也能得A�！�
聽到女兒這微薄卻又奢侈的愿望，常女士頓時(shí)淚流滿面：“不知道哪里能根治這種病，孩子還這么小，將來的路還很長(zhǎng)。希望好心人能幫幫她，我們給他當(dāng)長(zhǎng)工都愿意�！�
救助媒體報(bào)道兒童系統(tǒng)性硬皮病小朋友展現(xiàn)中醫(yī)博大精深
－－－－－－－－－－－1、一人手指
手掌皮厚如鐵，
苦參酒煎服，外用苦參末酒敷極效如神
2、看法生于掌上紫白斑點(diǎn)迭起
白皮堅(jiān)硬干燥，用一大碗以紙緊糊碗口，紙上針刺破多孔，上鋪細(xì)米糠三寸厚，手鉗燃炭放糠上緩緩燒之，燒離紙三分光景，將炭與糠一并去，不可將紙燒穿，取碗中糠油時(shí)時(shí)搽之，數(shù)日斷根，屢試甚效。
以上資料是否有用，懇請(qǐng)指導(dǎo)。
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