我轉(zhuǎn)摘一文章,懇請大師們能否幫忙想一辦法。。我不認(rèn)識他們,但我相信你們。
(文字由倫少斌撰寫)47歲的輝叔和20歲的成仔,一對普通的父子,父親事業(yè)有成,兒子風(fēng)華正茂,本來應(yīng)該擁有溫馨幸福的家庭生活,但命運對他們卻異常殘酷,可怕的肌肉萎縮癥從父親身上遺傳給了兒子,身體一天天變畸形,肌肉慢慢萎縮,而且這個過程將不可逆轉(zhuǎn),貫穿生命的每一天。然而,病魔沒有令這對父子屈服,他們依然堅強地面對人生,每天晚上,在順德勒流沖鶴村蜿蜒的村道上,都有蹣跚的兒子推著輪椅陪父親散步的身影。 16歲左右,輝叔就患上了可怕的肌肉萎縮癥,在頑強抗?fàn)幜?0年之后,他幸福地?fù)碛辛俗约旱募彝ィ移拮討言辛,但?yīng)不應(yīng)該生下這個孩子,絕癥會不會遺傳?最終,成仔出生了,帶著深藏在基因中的病魔。 父親:十六七歲的時候,我突然就得了這個不治之癥“肌肉萎縮癥”。醫(yī)生讓我多運動,我就在家里養(yǎng)了十多頭豬,割豬草、洗豬圈,還劃艇去挖塘泥,什么辛苦就做什么。另外,我還自學(xué)了電器維修,在家里幫街坊修修電器,維持生計。很幸運,有女孩子肯
嫁給我,不久之后,她懷孕了,我當(dāng)時很矛盾,應(yīng)不應(yīng)該生下孩子,病魔會不會遺傳到他身上,但經(jīng)過12種科目的檢查,醫(yī)生認(rèn)定不存在遺傳疾病,于是,上天賜給了我一個兒子,我多么希望我苦難的人生能在兒子身上變得完美!我經(jīng)常覺得后悔,只怪當(dāng)時太想有個孩子,現(xiàn)在反而要他跟我一起受苦.
兒子:雖然爸爸的病遺傳給我,但我從來沒有埋怨過爸爸!他也不想得這個病,更加不想遺傳給我,現(xiàn)在我已經(jīng)發(fā)病了,只能堅強去面對。我只能比爸爸更加堅強,父子倆一起面對人生。
成仔一直健康活潑成長,讀初二的時候,有一天從樓梯上栽了下來,可恨的病魔終于開始侵蝕他了。肌肉一天天萎縮,媽媽離開了,學(xué)也上不了了。
父親:我在千百個夜晚都祈禱兒子不要像我一樣,可是他還是沒有逃過病魔的魔掌。從我身上,這個一輩子擺脫不了的絕癥又傳給了他!當(dāng)知道兒子從學(xué)校樓梯摔下來,我就知道我最害怕的事情發(fā)生了。帶他去醫(yī)院檢查,我的病果然延續(xù)到了他的身上,而且發(fā)病時間更早,同樣是不治之癥。
兒子小時候好靚仔的,白白胖胖,還曾經(jīng)上臺唱歌跳舞,跟別的小朋友是一樣的,在學(xué)校人見人愛,現(xiàn)在看著他一步一步步我后塵,手腳變成皮包骨,身體變形,臉部干癟,我真是心疼啊!
孩子的媽媽知道我們父子倆都得了同一種絕癥,傷心欲絕,最終離開了我們。
兒子:我讀小學(xué)的時候成績很好,每門功課都在90分以上,而且還是運動健將,跑步特別厲害,曾經(jīng)在班里面跑第二名。12歲的那一天,我一輩子都不會忘記,在從二樓上三樓的樓梯上,我突然覺得腿上一點力氣都沒有,連一級臺階都蹬不上,腿一發(fā)軟,倒頭就栽了下來。一開始以為自己太累了,但初二的時候又在樓梯上摔了一次,我開始害怕了。
去醫(yī)院一檢查,醫(yī)生說跟爸爸患同一個病,我發(fā)現(xiàn)自己上不了樓梯,沒辦法上學(xué)了。老師和同學(xué)們很關(guān)心我,湊錢送給我一臺電腦,還來看望過我,我并不擔(dān)心自己的病。
當(dāng)醫(yī)生宣布放棄之后,一道民間偏方讓成仔重燃了希望,十多條毒蛇支撐著他的身體康復(fù)。無奈,貧困令他的治療無法繼續(xù)。
父親:兒子發(fā)病后,我們帶他去廣州的大醫(yī)院,然而醫(yī)生說,成仔很可能從18~19歲就得開始坐輪椅了;氐郊依,兒子的病越來越嚴(yán)重,腰椎開始向后突出,腿上也一點力氣都沒有,幾乎走不了路。
這時村里的一名赤腳醫(yī)生給我們開了一些中藥喝,還傳授了一道“秘方”:喝“飯鏟頭”湯!我們抱著試一試的態(tài)度,買來一條俗稱“飯鏟頭”的毒蛇,煲湯給兒子喝,誰知他喝后,竟然扶著桌子顫顫巍巍地站了起來,多喝幾次之后,竟然能自己走路了。
我們隔三差五就買“飯鏟頭”煲給他喝,把殺蛇后的蛇頭存在瓶子里泡酒,現(xiàn)在已經(jīng)有幾十顆蛇頭了,但一條毒蛇100多元,花光了我們的積蓄。我們曾經(jīng)把祖?zhèn)鞯姆孔拥盅航o別人,拿了錢繼續(xù)買毒蛇給兒子吃,幾個朋友知道之后,湊錢幫我們贖了回來,但現(xiàn)在我們很久都沒錢買蛇了。
兒子:想到自己以后會慢慢變成像爸爸一樣,沒有任何的希望,人生已經(jīng)成了定局,我就覺得很難受。有兩三個月,我每天都把自己關(guān)在房里面,在床上迷迷糊糊地睡覺,什么都不愿意去想。爸爸知道我難過,也不敢來開解我,最后,還是我自己想通了,爸爸跟我差不多年紀(jì)發(fā)病,一直支持到了現(xiàn)在,30年了,我又有什么理由不支持下去呢?終于,我自己打開了房門,走了出來。
吃了毒蛇之后,我能走了,醫(yī)生說打針吃藥都沒用,一定要運動,我在家里就做力所能及的家務(wù),拖地、洗碗、幫爸爸倒水洗臉,我不要讓我的身體衰弱下去。
父親身體嚴(yán)重萎縮,生活不能自理,盡管兒子已經(jīng)發(fā)病,但他堅強地承擔(dān)起照顧父親的義務(wù),幫他洗澡,推他出去散步,父子倆的感情在病魔面前無比深厚。
父親:小時候我?guī)退丛瑁F(xiàn)在他幫我洗澡,這是我這輩子最感動的事!自從兒子懂事起,他就開始幫我沖涼了,那時候他還在讀小學(xué)。我不希望兒子看到我日益消瘦、嚴(yán)重畸形的身體。我希望在他心里面,爸爸永遠(yuǎn)是高大威猛、堅強勇敢的。
如今兒子長大了,雖然他也發(fā)病了,行動也不方便,但他堅持幫我洗澡,十年如一日。
兒子:在我心目中,爸爸永遠(yuǎn)是那個堅強偉大的爸爸,能夠堅持到今天,我覺得他很堅強,F(xiàn)在幫爸爸洗澡,自己蹲下去之后,再站起來會很艱難,但我希望生命中跟爸爸在一起的每一天里,我都能幫他洗澡。
父親:腿已經(jīng)伸不直了,而且瘦得只剩骨頭,一點力氣都沒有,在家里只能撐著兩張小板凳在地上爬,平時就終日坐在以前修理電器的工作臺前,看著窗外街上來來往往的街坊,還有活蹦亂跳的小朋友們。
兒子10歲就會推輪椅,晚上會推我出去散步,在市場那里看到很多人在吃燒烤,還有香噴噴的粥,什么時候我們父子倆也能吃上一碗啊,但我們舍不得花這個錢。
兒子:晚上吃完飯,我把輪椅推出來,讓爸爸慢慢地挪到輪椅的座位上,我推著他出門,呼吸家門外清新的空氣。
爸爸已經(jīng)不能走路了,輪椅也搖不動了,我想趁我還能走,多推爸爸出去看看,在散步的路上跟爸爸聊天,是我最開心的時光。
父親:
希望兒子有個正常的人生
我們很窮,但錢不是最大的問題,我們需要一個希望,就是能找到治療這個病的方法。我希望兒子的病能恢復(fù)到八九成,干力氣活可能不行,但可以找個坐著打字、計數(shù)的工作養(yǎng)活自己,畢竟我已經(jīng)47歲,奶奶已經(jīng)74歲了,我們都照顧不了他一輩子,他還是要自己走下去,F(xiàn)在兒子已經(jīng)20歲了,本來十六七歲之前是最好的治療時機,到了30歲之后就基本沒有希望了,但現(xiàn)在我們沒錢,只能看著兒子的身體一天天慢慢變化,我心里面真是很急很急!
希望兒子能夠結(jié)婚、生子、有個正常人的人生,我求神靈斬斷這個病,不要再在任何人身上延續(xù)下去了!
兒子:
希望找份力所能及的工作
我天天都夢想著把病治好,再回去讀書,現(xiàn)在,初二之前的教科書是我最寶貴的珍藏,我經(jīng)常拿出來看,想起跟同學(xué)們一起在課堂里無憂無慮的日子。我不敢奢望這個病能治好,但我從來沒有想過放棄,家里曾經(jīng)能上網(wǎng),我天天都在網(wǎng)上查找能治這個病的名醫(yī),我也苦學(xué)電腦,一本《最佳電腦短訓(xùn)班教程》已經(jīng)被我翻到發(fā)黃,可惜現(xiàn)在沒錢交電話費,再也不能上網(wǎng)了,電腦也壞了。
我已經(jīng)20歲,讀書已經(jīng)成為一輩子難圓的夢了,現(xiàn)在我只想身體恢復(fù)好一點,能在社會上找份力所能及的工作,自力更生。因為盡管艱難,但還有漫長的人生路要一步步走下去!
-----------人活著要承受那么多的痛苦,每當(dāng)看到這種報道心里真是難過。
這種病有治嗎? 能有些什么對他們的疾病能夠延緩控制的方法嗎? 幫頂
-----------這個在中醫(yī)里算是脾病,脾主四肢肌肉。
就知道這么多了。
幫頂!
-----------痿證
痿病系指外感或內(nèi)傷,使精血受損,肌肉筋脈失養(yǎng)以致肢體弛緩、軟弱無力,甚至日久不用,引起肌肉萎縮或
癱瘓的一種病證。痿者萎也,枯萎之義,即指肢體痿弱,肌肉萎縮。凡手足或其他部位的肌肉痿弱無力,弛緩不收者均屬痿病范疇
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本帖最后由 立源小子 于 2009/5/27 17:55 編輯 bhskgw.cn/sanji/]