中新社北京2月26日電(記者 張希敏)中國(guó)內(nèi)地目前患有罕見病的患者已達(dá)近千萬人，罕見病藥物目前還未納入基本藥物目錄，給患者治療帶來一定影響。中華慈善總會(huì)秘書長(zhǎng)劉國(guó)林26日呼吁社會(huì)愛心人士、志愿者、醫(yī)療專家為改善罕見病人群的生存狀況盡一份力。
劉國(guó)林在此間召開的“2010罕見病科普宣傳活動(dòng)”新聞發(fā)布會(huì)上介紹，科普活動(dòng)將歷時(shí)一個(gè)月，通過高校宣傳和科普講座、學(xué)術(shù)和政策研討、罕見病患者作品展示等多種形式，開展對(duì)罕見病的宣傳及普及活動(dòng)，這也是中國(guó)內(nèi)地第一次大規(guī)模、長(zhǎng)時(shí)間的針對(duì)罕見病的公益宣傳活動(dòng)。
據(jù)介紹，罕見病指流行率很低、很少見的疾病。目前，中國(guó)對(duì)罕見病尚無官方定義。根據(jù)世界衛(wèi)生組織的定義及其他國(guó)家的數(shù)據(jù)推算中國(guó)有罕見病患者近千萬。
劉國(guó)林說，為幫助罕見病患者，在美國(guó)健贊公司的資助下，中華慈善總會(huì)于2009年12月正式啟動(dòng)了“中華慈善總會(huì)罕見病救助公益基金”。該基金旨在建立罕見病救助核心工作團(tuán)隊(duì)及志愿者團(tuán)隊(duì)，提高社會(huì)對(duì)罕見病的認(rèn)識(shí)和了解，呼吁社會(huì)對(duì)罕見病患者的關(guān)愛，促進(jìn)罕見病患者獲得可持續(xù)的醫(yī)療保障。
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