轉(zhuǎn)貼專欄:大病患兒無錢醫(yī)拷問我國兒童醫(yī)保制度

“14歲以下人口將近3億，按每人100元計算，政府投入300億即可讓全國兒童享受的醫(yī)保達到北京水平，現(xiàn)在隨便砍掉一個大項目，都能省出這300億來。”

———前民政部慈善司司長、現(xiàn)北師大壹基金公益研究院院長王振耀認為，國家應(yīng)該且有能力解決大病兒童醫(yī)保問題

前年，河北蔚縣白血病男孩李瑞在天津偶遇國務(wù)院總理溫家寶，這不僅救了自己，一定程度上也救了許多貧病交加的白血病兒童。去年，國家要求各省市自治區(qū)試點提高兩種白血病的救助補償比例，患兒家屬最多只需負擔(dān)10%的醫(yī)療費，有些甚至不需花一分錢。

無錢就醫(yī)的大病兒童不計其數(shù)，極少人有李瑞那樣的運氣。血友病、再生障礙性貧血、腎衰竭、腦癱、布加氏綜合征、膽道閉鎖等，孩子患上任何一種大病，都可能拖垮一個家庭。面對高額醫(yī)療費，不少父母望而卻步，無奈放棄就醫(yī)。

諾貝爾文學(xué)獎得主、智利詩人米斯特拉爾寫過一首詩：許多需要的東西，我們可以等待，但兒童不能等，她的骨骼正在形成，血液正在生成，心智正在發(fā)育，對兒童，我們不能說明天，她的名字是今天。

對大病兒童，我們更不能說明天。上海、北京等地的經(jīng)驗告訴國人，許多地方今天就有能力幫助這些天使獲得新生。

沉默男孩

6歲男孩吳云天臉上透著股與年齡不相符的冰冷，面對生人的搭訕，他經(jīng)常一言不發(fā)，甚至瞅都不瞅。走到同病相憐的伙伴當(dāng)中，或有動畫片可看時，他才不經(jīng)意間露出該有的頑皮與天真。

吳云天家住浙江麗水市慶元縣，去年大年初一中午，爸爸出門拜fo，他和媽媽在家睡覺。疑因電路老化，房子突然起火，媽媽抱起他逃生。爸爸聞訊飛奔回家時，房子已成一個大火堆，臥室裝有防盜鋼筋的窗戶邊露出他的兩條腿，媽媽屈身托著他，試圖用血肉之軀為他擋住熊熊大火。等眾人鋸斷鋼筋接出他時，渾身是火的媽媽失去最后一絲力氣，倒入火海。

吳云天幼小的心靈里有個頑固的念頭，認為媽媽是被自己害死的，有時會揮舞小拳頭捶打自己。

浙江多家媒體報道過那場火災(zāi)，濃墨重彩突出母愛的偉大。爸爸吳立中說，兒子住院期間，很多人去探望過，有親戚朋友，有政府領(lǐng)導(dǎo)，有素不相識的普通民眾。大家在鼓勵、安慰兒子之余，經(jīng)常會提及媽媽怎樣舍生忘死。聽多了，兒子可能推想，媽媽是為救他才去世的。

吳云天的整個后背和左半身被深度燒傷，頭發(fā)幾被燒光，左手手指化作灰燼，左臉焦黑，左眼差點失明。他先被送入溫州醫(yī)學(xué)院附屬一院，去年7月份轉(zhuǎn)院到空軍總醫(yī)院，陸續(xù)做過16次手術(shù)，顱骨被打過4次洞。

住院一年多，吳云天身上創(chuàng)面已基本愈合，左眼和左胳膊也保住了，只是左胳膊萎縮得厲害，僅能慢慢地前后上下擺動，左耳朵被割掉，左臉皺皺巴巴。等待著他的下一個手術(shù)是植皮———從脖頸處取皮移到左臉。

正值發(fā)育期的兒子今后還需要做若干次手術(shù)，實際能做多少，爸爸吳立中心中沒底。他說，醫(yī)藥費已花掉57萬元，這其中絕大多數(shù)是社會捐款、親戚資助和新農(nóng)合報銷，自己只拿出三四萬，僅有的三四萬。

到如今，社會捐款斷流，親戚朋友那里難以借到錢，醫(yī)藥費卻仍像流水一般。吳立中說，兒子現(xiàn)在空軍總醫(yī)院主要做康復(fù)訓(xùn)練，一周六天，人工費每天260元，僅此一項每月約需7000元，加上住院費、檢查費、藥費等，大概要1.3萬。對他而言，這個數(shù)字在慘劇發(fā)生前也高得無力承擔(dān)———一家人原本靠他給親戚拉貨為生。再撐一兩個月，如果沒有援手伸來，父子倆很可能不得不離開北京。

尋找活路

如果沒有媒體報道，吳云天很難得到大筆社會捐款。如果沒有社會捐款，他能依靠的只有爸爸、親朋，還有新農(nóng)合。

為緩解農(nóng)村“因病致貧”、“因病返貧”的普遍問題，2003年起，全國各省市自治區(qū)陸續(xù)試點實行新型農(nóng)村合作醫(yī)療制度，以中央、地方財政補助大部分、農(nóng)戶個人繳納小部分的方式籌資，為看病農(nóng)民報銷部分醫(yī)藥費。各地經(jīng)濟水平不同，起付線、報銷比例、封頂線也參差不同，基本呈西低東高，比如四川達州萬源市一年最多補助2萬元，慶元縣5萬元封頂。

為激勵農(nóng)民在基層醫(yī)院就醫(yī)，以鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院、縣醫(yī)院、市醫(yī)院到市外醫(yī)院為序，起付線依次提高，報銷比例則相反，逐漸降低。仍以達州為例，如在鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院就醫(yī)，起付線是40元，報銷比例為55%.如到達州以外的醫(yī)院看病，起付線升至800元，報銷比例降到25%.

麗水市從2004年開始推行新農(nóng)合，吳立中一家隨即參加。最初一人10元，后來一路上調(diào)，現(xiàn)在漲到80元，報銷比例和封頂線也相應(yīng)提高。兒子去年在溫州住院共花掉39.8萬，慶元縣新農(nóng)合給報掉5萬元，且兩三天就辦好。到空軍總醫(yī)院后，醫(yī)藥費已花掉16萬多，今年，家人拿著七八萬元的收費單去報銷，縣新農(nóng)合工作人員說，許多治療屬于康復(fù)整形，不在報銷范圍之內(nèi)，只給報銷1萬多元。

即使每年按最高額度報銷，相對于數(shù)十萬元的醫(yī)療費，仍是杯水車薪。

與農(nóng)村兒童不同，城鎮(zhèn)兒童一旦生病或受傷，除家人和親朋之外，可依靠城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險制度。該制度以城鎮(zhèn)非從業(yè)居民為目標人群，從2007年起在全國試點，其中，學(xué)生兒童的籌資標準是100元，個人繳納60元，政府補助40元。生病時，報銷范圍內(nèi)的醫(yī)藥費可報銷55%-65%，就診醫(yī)療機構(gòu)的等級越低，報銷比例越高，18萬元封頂。

如果受重傷或得大病，很多孩子不得不跨市跨省治療，集中涌向京滬穗等醫(yī)療水平高的醫(yī)院。比如北京兒童醫(yī)院，天天人滿為患，尤其是寒暑假。如果到那里就診，從排隊掛號到確診，等待半月一月是常事。河南商丘一位漂亮媽媽說，她9歲的兒子有腎積水，醫(yī)生要求做照影、彩超等檢查，醫(yī)院隔一周才給安排一項。

漫長的等待中，許多家長連50元一晚的地下室也住不起，便在醫(yī)院的墻根下、停車場占塊地方，鋪上幾塊彩色泡沫地板棲身，綿延一片，晚上更為壯觀。商丘的漂亮媽媽是其中一員，一日三餐基本吃方便面、大餅，偶爾有點涼菜、水果，省下錢盡量滿足兒子的胃口。

曾救助過千余例大病兒童的“天使媽媽基金”貧困救助負責(zé)人沈利說，因報銷范圍所限，且報銷比例偏低，外地進京看病的孩子，一般只能報銷10%的醫(yī)藥費。

達州萬源市農(nóng)家男孩陳航，患有罕見的布加氏綜合征，一度肚大如鍋，被醫(yī)生“判死”，經(jīng)“天使媽媽基金”資助，去年得以到二炮總醫(yī)院做手術(shù)。陳航的媽媽李明月說，醫(yī)藥費總計花掉10萬元，去年9月托人報銷，今年3月份才有結(jié)果，實際報銷1萬左右，她拿到8000多元。

參加商業(yè)保險是保障兒童醫(yī)療的重要途徑，如中國平安推出的“平安少兒綜合險”，健康未成年人年繳三四百元，可涵蓋意外事故門診、住院、身故等及15種重大疾病，身患惡性腫瘤等大病時，最多獲賠5萬元。但對于貧困人群而言，三四百元并非小錢，許多家庭無力購買。再者，一旦大病，第二年就失去參保資格。

慈善之手

很長一段時間內(nèi)，兒童置身于醫(yī)保體系之外。中國人傳統(tǒng)觀念中，孩子只屬于家庭，不屬于社會。

1950年代，國家明文規(guī)定，國家機關(guān)、事業(yè)單位、大專院校、國企職工所供養(yǎng)的直系親屬享受勞保醫(yī)療，部分城鎮(zhèn)兒童由此進入醫(yī)保大傘下。

改革開放后，私企如潮涌現(xiàn)，國企紛紛倒閉，數(shù)千萬國企員工下崗，不少城鎮(zhèn)兒童失去醫(yī)保庇護。1998年底，國務(wù)院發(fā)文要求建立城鎮(zhèn)職工基本醫(yī)療保險制度，保險費由用人單位和職工共同繳納，分設(shè)統(tǒng)籌基金和個人賬戶，前者用于支付住院和大病費用，后者用于支付門診和小病費用。該保險制度未涉及城鎮(zhèn)職工直系親屬的醫(yī)療問題，又一批城鎮(zhèn)兒童被拋到醫(yī)保體系外。

農(nóng)村兒童的醫(yī)療重擔(dān)，則長期由家人一肩挑。

直到新農(nóng)合和城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險制度實施，全國絕大多數(shù)兒童有了醫(yī)保，但賣器官救兒、抓鬮決定哪個孩子先治療之類的悲情故事仍層出不窮。


最新一次人口普查顯示，全國14歲以下兒童有2.9億，大病兒童的數(shù)目并無詳實數(shù)據(jù)。散見于報章和宣傳資料的一些數(shù)據(jù)觸目驚心，但權(quán)威性真實性尚待證明：如每年約14萬先心病兒童出生，其中半數(shù)在一兩歲時夭折，等待手術(shù)治療的累計有200萬；腦癱兒童至少有178萬……中國紅十字基金會稱，患有白血病等各類重大疾病的未成年人接近千萬。

醫(yī)保體系尚顯薄弱，救助大病兒童的眾多公益項目應(yīng)運而生，如中華少年兒童慈善救助基金下的“天使媽媽基金”，中國紅十字基金會的“紅十字天使計劃”。2005年成立的小天使基金是“紅十字天使計劃”的第一個項目，專門救助白血病患兒，隨后又有針對腦癱、肌無力、先心病等貧困患兒的行動，形成一個系列。時至今日，仍留在“紅十字天使計劃”官網(wǎng)上的項目，只有小天使基金、專門資助先心病的陽光天使行動、面向所有重癥患兒的藍飄帶基金等少數(shù)幾個，將目標人群鎖定為大病兒童，而幫助腦癱、肌無力患兒的項目，只能到百度搜尋它們的遺跡。

公益組織資金有限，救助額度不高，覆蓋范圍有限，如“天使媽媽基金”基本以3萬為限，小天使基金一般采用平均主義，給申請者每人3萬元，個別情況會資助5萬元。

即使這樣，不是每個貧困的大病兒童都可獲得資助。沈利說，他們一般只資助確實缺錢、醫(yī)學(xué)專家判定預(yù)后好的患兒。曾任小天使基金辦公室主任的任瑞紅說，能從小天使基金申請到資助的孩子，所患白血病容易治療，如急性淋巴細胞白血病等。

與“天使媽媽基金”來一個救一個的方式不同，多數(shù)基金是按計劃分批進行，患兒難以得到及時雨。任瑞紅說，小天使基金一年組織一到兩次評審會，從眾多申請者中篩選出合適的救助對象。每次評審會前，會聯(lián)系患兒家長了解情況，不時會聽到對方哀怨地說，為什么才來電話，孩子已經(jīng)死了。

國家力量

醫(yī)保體系之外，政府部門推出不少惠及大病兒童的項目，如民政部于2004年啟動“明天計劃”，對福利機構(gòu)中具有手術(shù)適應(yīng)癥的孤殘兒童給予治療，2008年與李嘉誠基金會聯(lián)合實施“重生行動”，為全國貧困家庭唇腭裂兒童免費治療。

更大規(guī)模救助大病兒童的項目于去年啟動，國家要求各省市自治區(qū)在本轄區(qū)內(nèi)選擇2-3個縣（市)試點，解決14歲以下農(nóng)村兒童所患急性白血病和先心病，其中白血病優(yōu)先選擇兩個分型：急性淋巴細胞白血病和急性早幼粒細胞白血病。先心病優(yōu)先考慮4個分型：先天性房間隔缺損、兒童先天性室間隔缺損、兒童先天性動脈導(dǎo)管未閉、兒童先天性肺動脈瓣狹窄。這個項目，民間簡稱為“兒童兩病保障”。

根據(jù)要求，試點病種限價治療，各地新農(nóng)合對試點病種的補償比例應(yīng)達到限定費用的70%左右，符合條件的患兒還可另獲醫(yī)療救助，救助比例不低于限定費用的20%.依此計算，患兒只需負擔(dān)10%-30%.

這個重大決策的出現(xiàn)，與河北蔚縣白血病男孩李瑞有一定關(guān)系。前年2月份，父母帶他去天津看病，因為缺錢，父母不得不放棄治療。一家人在天津火車站候車時，正好遇到結(jié)束考察準備返京的總理溫家寶，當(dāng)天即被安排到北京兒童醫(yī)院就醫(yī)。隨后，捐款如潮涌來，3天達到30萬。

白血病患兒的生存狀況引起國人關(guān)注，200萬這個數(shù)字一再被提及。去年辭掉民政部慈善司司長之職轉(zhuǎn)任北京師范大學(xué)壹基金公益研究院院長的王振耀說，國家在多地定點調(diào)查發(fā)現(xiàn)，白血病患病率為萬分之三，照此推算，全國白血病患兒只有八九萬�！皵�(shù)據(jù)不準確，很影響國家政策。白血病治療費動輒幾十萬，如果患兒有200萬，政府怎么敢攬過來�！�

去年3月全國人大會議上，溫家寶的政府工作報告中特別提到，要開展農(nóng)村兒童白血病、先心病醫(yī)療保障試點，為他們提供更多幫助。9月份，“兒童兩病保障”在全國鋪開。

各地執(zhí)行力度不一，江西的步子邁得最大：救治對象不局限于農(nóng)村兒童，還包括城鎮(zhèn)兒童；救治病種新增急性原粒細胞部分分化型白血病等，達到10種；救治費用全部免交，救治范圍覆蓋全省。

而諸如此類的項目基本是針對特定大病，福澤部分患兒的同時，間接宣布暫時放棄另外一些患兒，衍生出新的不公。

京滬經(jīng)驗

北京大病兒童，獲得救助無需李瑞一樣的好運氣。北京有專門面向?qū)W生兒童大病醫(yī)療保險，該市非農(nóng)業(yè)戶籍學(xué)生兒童每人每年繳費100元即可參保，一旦因病因傷住院，該保險650元起付，超出部分可報銷70%，一個保險年度最多不得超過17萬元。參保者若患有白血病、血友病、再生障礙性貧血、惡性腫瘤和腎衰竭等特定病種，看門診也可報銷。

上述大病醫(yī)療保險與一般的商業(yè)保險不同，帶有明顯的互助性、公益性，學(xué)生兒童生病時也可參保，政府不從中收取管理費，還為每個參保者補助50元。

假如從大病醫(yī)療保險獲賠后依然困難，學(xué)生兒童還可向“北京少兒大病救助基金”求援，原則上一年最多可申請5萬元。

這雙重保障源于面向嬰幼兒和中小學(xué)生的住院醫(yī)療互助金制度。

1991年朱镕基任上海市長時，接到14名白血病患兒家長的聯(lián)名信，他批示要解決大病孩子的醫(yī)療問題。當(dāng)年，上海市紅十字會與教育部門、保險公司等聯(lián)手推出中小學(xué)生、嬰幼兒住院醫(yī)療保險，后因國家政策有變，保險公司于1996年撤離，該險種變?yōu)椤爸行�學(xué)生、嬰幼兒住院醫(yī)療互助基金”，不論健康與否，適齡人群每年繳納幾十元錢，因病因傷住院時醫(yī)療費可報銷一半，10萬元封頂�；ブ�基金運行良好，非但沒缺口，還有結(jié)余。

消息傳到北京后，有市民打電話問市長，上海有嬰幼兒和中小學(xué)生住院互助金，北京為什么沒有，市長遂把此事批給北京市紅十字會處理。此事發(fā)生在2000年前后，時任北京市紅十字會秘書長的于瑞苓如是回憶。

于瑞苓等人到上海取經(jīng)后，打報告給市政府，認為北京可以復(fù)制上海做法。

當(dāng)時，北京有多少嬰幼兒和中小學(xué)生，這其中有多少可能會住院治療，總共需要多少醫(yī)療費，這些關(guān)鍵問題都沒有現(xiàn)成答案。于瑞苓試圖摸清楚，因情況復(fù)雜未能如愿。盡管如此，她認為在北京行得通，因為京滬人口結(jié)構(gòu)、經(jīng)濟水平差不多。

與此同時，時任北京政協(xié)委員的孫力等人到上海調(diào)研互助金制度，并連續(xù)幾年把調(diào)研報告作為提案交到政協(xié)會議上，呼吁北京盡快效仿上海。

“因為涉及教育、衛(wèi)生等多個部門，比較復(fù)雜，做起來不容易。”于瑞苓說，向?qū)W生收費比較敏感，更何況這筆錢不是直接用于學(xué)習(xí)。后來，事情驚動了保險公司，保監(jiān)會給北京市政府打報告，認為互助金涉及保險業(yè)，希望立刻停止籌備工作。

幾經(jīng)波折，北京市紅十字會于2004年正式推出“中小學(xué)生、嬰幼兒住院醫(yī)療互助金”，實施細則基本拷貝上海做法：每人每年交50元，如果住院，醫(yī)療費50%自負，另外50%按級距由互助金支付60%-90%，花費越多報銷比例約高，一年最多報銷8萬元。于瑞苓說，與上海不同的是，互助金全部用于參保者報銷，管理方不從中提取任何費用，人員薪水、辦公經(jīng)費均由政府撥款，一年大概100萬。

北京互助金第一年的參保率不高，只有50%，不及上海。于瑞苓說，上海紅十字會啟動互助基金時，時任會長謝麗娟是上海副市長，行政部門大力配合，北京紅十字會則無此背景。

后來性價比頗高的互助金在北京逐漸被認可，到2006年參保率超過90%.于瑞苓說，要求報銷的參保者，絕大多數(shù)得的是肺炎的普通病，白血病等大病兒童是少數(shù)，報銷比例僅占百分之十幾。3年下來，互助金結(jié)余3000多萬元。

“互助金不光能解決錢的問題，還可讓患兒及家長有尊嚴�！庇谌疖哒f，許多患兒靠募捐得救，家長心里其實并不好受，再者，不是每個患兒都有機會募捐，有機會募捐的并非個個如愿。

等待重生

京滬中小學(xué)生、嬰幼兒住院醫(yī)療互助金的經(jīng)驗悄然傳開，在成都等少數(shù)地方落地。2006年，中國紅十字會組織座談會，希望在全國推廣互助金。那年，有關(guān)互助金的報道連篇累牘，各地紅十字紛紛進京考察，于瑞苓不得不一遍又一遍地介紹北京做法。

熱鬧過后，真正把互助金引入家門的地方政府并不多。于瑞苓說，這與經(jīng)濟水平有一定關(guān)系，50元錢，對很多家庭而言不是隨手就拿得出來。任瑞紅則認為，政府怕?lián)��?zé)任，不愿花力氣去做可做可不做的互助金。熟悉北京互助金原委的人稱，其他地方缺少于瑞苓這樣執(zhí)著的人。

“天使媽媽基金”被寄予厚望，有人建議由它牽頭，設(shè)立面向全國兒童的互助金。沈利說，他們是民間N G O，目前沒能力做這么大一個項目。一旦有條件，各級政府支持力量到位，他們樂意嘗試。

互助金是醫(yī)保體系的補充，并非長久之計。2006年，孫力等北京政協(xié)委員提案，建議將互助金納入醫(yī)保體系。2007年9月，該提案被付諸實踐，參保者所交費用不變，政府為每個參保者補貼50元，報銷封頂線從8萬元提至17萬元。今年，個人繳費調(diào)至100元。

“互助金被劃到社保局，我們一點情緒都沒有�！庇谌疖哒f，解決大病兒童醫(yī)保問題，最終還要靠政府機制�；ブ�金結(jié)余的3000多萬元，后來用于成立“北京少兒大病救助基金”，繼續(xù)造福大病兒童。每年約有300人申請，遠沒想象得多，并且有的患兒重復(fù)申請，去年有，今年還有。

大病兒童醫(yī)保問題，王振耀認為國家應(yīng)該且有能力解決。他說，14歲以下人口將近3億，按每人100元計算，政府投入300億即可讓全國兒童享受的醫(yī)保達到北京水平，現(xiàn)在隨便砍掉一個大項目，都能省出這300億來。神木經(jīng)驗證明，別說是大病兒童醫(yī)保，解決全民醫(yī)保也沒想象中難。

“關(guān)鍵不是有沒有錢，而是一把手的執(zhí)政理念問題！”原神木縣委書記郭寶成曾說，全國任何一個縣，都可以推廣、借鑒神木模式。神木搞全民免費醫(yī)療，一人一年報銷額度從400元起到30萬元止，一年下來，人均才400元，也就是一個縣少蓋半座樓、少修半條路的事，哪個縣掏不起這個錢？


記者：左志英 孫濤

來源：南方都市報


－－－－－－－－－－－醫(yī)療、教育的不平等是最大的不平等。
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哎！可憐天下父母心�？蓱z天下窮苦百姓。這可能就是改革開放的優(yōu)越性······